9月7日から「自立生活プログラム」を開催します

【9月7日から「自立生活プログラム」を開始します】

自立生活センター・エコーでは、毎年「自立生活プログラム」を行っていますが、今年度の開催日程などが決まりました。
「自立生活プログラム」では、「健康管理」、「金銭管理」、「掃除洗濯」、「制度利用」、「介助者との関係作り」、「公共交通機関を利用しての外出」など、地域で自立生活を送るために必要な知識や情報、ノウハウを、実際に自立生活を送っている仲間が伝えます。
自立生活について、難しいなと感じていることでも、必ず何か解決方法はあるものです。あきらめずに私たちと一緒に考えてみませんか?
日程などは、以下のとおりです。

なお、この記事の一番下のところから、今回の自立生活プログラムの「参加申込書」のWordファイルをダウンロードできるようにしてありますので、関心のある方は、ぜひダウンロードしてご覧になってみてください。

●日程:9月7日(土)、9月14日(土)、9月22日(日)、9月28日(土)
10月5日(土)、10月12日(土)、10月19日(土)、
10月26日(土)、11月2日(土)、11月16日(土)
全10回(毎週土曜日)
※10回すべての参加が原則です。
●時間:13時~17時
※回によっては時間が異なることがあります。
●場所:西部障害者福祉会館 503会議室
(北九州市八幡西区黒崎三丁目15-3 コムシティ5階)
※回によっては場所が異なることがあります。
●参加費:3000円
※食材費、交通費等は別途料金となります。
●定員:5名程度
●申込締切:8月24日(土)
※介助や送迎にお困りの方は、ご相談ください。

●お問合せ先●
・自立生活センター・エコー
・〒800-217 北九州市小倉南区下曽根1丁目2-33
・Tel 093-982-2993 / Fax 093ー982ー1131
・E-mail  cil-echo@crv.bbiq.jp
・担当:児玉

2019年9月ILPポスター

R1年度ILP申込書ルビあり

7月「エコー研」開催

7月13日(土曜)、毎月恒例の「エコー研」と「食事会」が行われました。今回は4月・6月と同じように、勉強会部分をお昼前から始めて、食事会は昼食にしました。

いつもご紹介していますが、このエコー研は、障害者・健常者を問わず参加していただけるオープンな毎月恒例のミニイベントです。

7月は『自立生活の素晴らしさ』というテーマで、プロジェクターで写したスライドを見ながら、エコーで自立した仲間のKさん、Yさん、Iさん、そして代表の児玉が自立生活を始めて、施設にいたり家族と暮らしていた間に比べて、どんな我慢をしなくてよくなったか、そして、どんな楽しいことが出来るようになったか、どんなチャレンジをしたかなどについて、一人ひとり前もって聞いていた内容をクイズ形式にして、参加者みんなで考えたり語り合ったりしました。

参加者からは「私はまだ自立していないけれども、自立すると、どんな楽しいことができるようになるかを改めて具体的に知ることが出来てよかった」「自分自身が自立生活を始めて良かったことを改めて振り返られたし、参加者の感想なども聞けて良かった」「障害者の方が、施設に入っていたり家族と暮らしていた時に、いろいろと我慢をさせられていたのだと知ることが出来て良かったし、自立してからいろいろと生活を楽しんでいる様子を知れて嬉しかった」などの感想があって、真剣に、そして楽しく深く語り合うことができました。
このように、「エコー研」では、障害の有無にかかわらず、参加者みんなで、いろいろと勉強しながら、真面目に、でも楽しく語り合うことがたくさんあります。
少しでも関心のある方は、ぜひ一度ご参加ください!m(__)m(^-^)

また、「エコー研」のあとは、恒例の「食事会」を行っています。
この食事会は、参加者みんなが無礼講でおしゃべりする楽しい食事会で、もちろんエコー研と同様に、「今までエコーとの関わりが少なかろうと多かろうと障害者・健常者を問わず誰でもウェルカム!」のものです。
今回のメニューは、「ペンネパスタのカルボナーラ」と「トマトのスープ」でした。参加者の皆さんには、「カルボナーラをペンネパスタで食べたのは初めてです。ペンネパスタも食べやすくて良いですね! カルボナーラのソースも最高です!(^-^)」「このスープ、トマトのうま味がすごく出ていて美味しいですね~!(@_@)(^-^)」などと大好評でした!(^-^)

毎月開催される「エコー研」と「食事会」ですが、その両方またはどちらか一方でも参加できます。参加費は“無料”です! 障害者と健常者の垣根を超えてのご参加をお待ちしております!(^-^)/

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エコー研 2019年7月13日

・7月13日(土曜)に、毎月恒例の「エコー研」と「食事会」を開催します。今回の「エコー研」のテーマは「『自立生活の素晴らしさ』について」です。時間は、「エコー研」が11時から13時、「食事会」が13時から15時です。
・7月の「エコー研」と「食事会」は、4月・6月と同じように、昼前から午後にかけて行います。従って、食事会は「お昼ご飯」となります。よろしくお願いいたします!
・「エコー研」と「食事会」の両方またはどちらか一方だけでも参加できます。参加費は”無料”です。障害者と健常者の垣根を超えてのご参加をお待ちしています!

エコー研ポスター 2019.7

「寺嶋千恵子氏講演会」開催

この度、自立生活センター・エコーでは、8月4日(日)に「ウェルとばた(福岡県北九州市戸畑区汐井町1番6号)」にて、寺嶋千恵子さんの講演会を開催いたします。
寺嶋さんは名古屋市在住で、脊髄性筋萎縮症という障害を持ち、24時間の介助を受けながら生活をされている方です。寺嶋さんは自らの経験を生かしながら、障害がある仲間の自立支援の活動を10年以上続けられています。そして昨年春に妊娠がわかり、医師からは「生まれる可能性は99%ない」と言われる中、見事に男の子を出産されました。
実はこの方、今年5月13日の朝日新聞の朝刊に、出産のことが記事として掲載されました(その記事をまとめた画像を下にアップしていますので、ご参照ください)。難病を抱えながらも決死の覚悟で出産されたことも、とても価値があるものだとは思いますが、この方が10年以上にわたり、障害者の自立支援を行ってきたことも、注目されてよいことだとエコーは考えています。
そこで、エコーでは、寺嶋さんをお招きして、ご本人の想いを生の声で皆さんに聞いていただきたくて講演会を企画いたしました。
開催日時などは、下にアップしたポスターの画像のとおりです。
関心のある方は、ぜひご参加ください。参加費は無料です。よろしくお願いいたします!

なお、視覚に障害をお持ちの方は、画像のままでは読み上げソフトなどで読むことが出来ないので、以下にポスターの内容を、書いておきます。寺嶋さんのことが掲載された朝日新聞の記事も同様です。よろしくお願いいたします。
「あきらめなかった私の軌跡」
「~障害がある私の結婚、出産、育児、そして活動~」
「寺嶋千恵子講演会」
「障害があるから無理」と、いろんなことをあきらめていませんか?
名古屋市在住の寺嶋千恵子さんは、脊髄性筋萎縮症という障害があり、24時間の介助を受けながら生活をしています。寺嶋さんは自らの経験を生かしながら、障害がある仲間の自立支援の活動を
10年以上続けてきました。
寺嶋さんは、昨年、結婚をし、春に妊娠していることがわかりました。医師からは「生まれる可能性は99%ない」と言われましたが、見事男の子を出産しました。
重度障害者の出産という新たな経験も加え、寺嶋さんは現在も自立支援の活動を続けています。
当たり前の生活をあきらめず、追求し続ける寺嶋さんのその生き方からは、多くの勇気をもらえます。大勢の方のご参加をお待ちしています。

開催日時:2019年8月4日(日曜) 14時~15時30分
会場:ウェルとばた 6階 研修室6A・6B(北九州市戸畑区汐井町1番6号)
参加費:無料
定員:50名
申込・問合せ先:自立生活センター・エコー
住所:〒800-0217 福岡県北九州市小倉南区下曽根1丁目2-33
電話:093-982-2993
FAX:093-982-1131
メール:cil-echo@crv.bbiq.jp

寺嶋千恵子氏プロフィール
1987年 愛知県生まれ。
1989年 脊髄性筋萎縮症と診断される。
2007年 南山短期大学卒業。
2008年 一人暮らしを始める。
2014年 AJU車いすセンターで活動を始める。
2018年 結婚、出産。
2019年 AJU車いすセンターで活動しながら子育て中。

※ポスターの内容は以上です

以下は、朝日新聞掲載記事の内容です。
寺嶋千恵子さん 朝日新聞 掲載記事 令和元年5月13日

難病 それでも産みたい

「親子そろって死ぬ可能性がある」難病で体に重い障害がある名古屋市の寺嶋千恵子さん(32)は昨春、妊娠した際に、医師にそう宣告された。千恵子さんの体重は20キロ。成長する胎児によって体に負担がかかり、命を落とすかもしれないからだ。それでも、産みたいと願った。
妊娠がわかったのは昨年4月。夫の成人さん(29)と、名古屋第二赤十字病院(名古屋市)を受診した。応対した加藤紀子医師(57)は「産みたい」という千恵子さんの思いを受け止めつつ、厳しい現実を伝えた。「生まれる可能性は99%ない」
千恵子さんは難病の脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者で背骨が大きく湾曲している。生活のほぼすべてに介助が必要で、ヘルパーを24時間利用している。
SMAの主治医からは「妊娠しないように」とかねて言われていた。成長する胎児により肺や大隔膜が圧迫され、呼吸できなくなる恐れがあった。
出産にこぎ着けても帝王切開による早産は避けられず、出産時期によっては子どもに重い後遺症が出るかもしれなかった。SMAは遺伝性の疾患で両親いずれもSMAに関係する遺伝子を持っている場合、生まれてくる子どもが発症する可能性もある。

医師は告げた「可能性99%ない」

千恵子さんの両親も出産に反対した。成人さんは迷っていた。ずっと子どもはほしかったが、妻もおなかの子も失うかもしれない。
それでも夫婦は出産を選んだ。千恵子さんは悩みつつも、「あきらめる理由がないのにあきらめたら、おなかの子に申し訳ない。やれるところまではやりたい」と決めた。
病院では加藤医師を含め、妊娠の継続を是とする医師はいなかったが、夫婦の決断に加藤医師「私の首をかけても」と腹をくくった。
加藤医師は患者と医者で方針が食い違って倫理的な問題が生じた場合、解決を探る院内の「倫理コンサルテーション」に諮った。チームは、妊娠と出産にリスクを列挙した病状説明書に夫婦がサインすれば出産を引き受けると判断。夫婦はサインし、病院は態勢を整え始めた。
SMA患者の出産報告は世界的に前例が少ない。病院は国内外の報告を調べたが、千恵子さんほど重度の患者の出産の参考になる前例は見当たらなかった。
胎児はウエスト54センチだった千恵子さんのおなかで、順調に成長していた。だが、妊娠21週を超えたころから、千恵子さんの小さな体がきしみ始めた。
千恵子さんの日記には苦痛がにじむ。「背中が痛い、足がだるいなど、なかなか寝られなかった」(7月12日)。肺や横隔膜が圧迫されて呼吸が浅くなり、鼻から空気を入れる呼吸器がほぼ一日中手放せなくなってきた。それでも千恵子さんは医師の前では弱音をもらさなったという。加藤医師は「弱音を吐けば妊娠継続は難しいと判断されてしまうから、我慢していたと思う」と振り返る。
苦痛に耐えつつ、胎児が子宮外に出ても生存する可能性ある22週を経過。出産が現実味を帯び、24週に達すると入院した。
病院は部門横断で約20人のチームを編成した。湾曲した千恵子さんの体を手術台の上で安定させるため、シミュレーションを繰り返した。医師たちは「絶対に元気な赤ちゃんを抱かせてあげるからね」などと声をかけ続けた。子宮の膨らみは限界に迫っていた。加藤医師らは、子どもが子宮外に出ても生存できる確率が90%を超え、後遺症が残る可能性も少なくなる27週での帝王切開手術を決めた。
手術当日の8月21日。手術開始から10分後、赤ちゃんが出てきた。脈拍数が少なかったが、人口呼吸が始まると、まもなく回復。体重776グラム、身長32.5センチの男の子が生まれた。夫婦は互いの父親の名から一文字ずつ取り「篤(あつ)郎(ろう)」と名付けた。篤郎ちゃんは胸の手術などを経て、昨年12月に退院した。篤郎ちゃんの体重は現在、7100グラム。順調に成長し、後遺症もない。社会福祉法人職員の成人さんは育休を取っている。
千恵子さんは在宅のヘルパーに指示して、篤郎ちゃんを抱っこであやしたり、おむつを替えたりしている。篤郎ちゃんの愛くるしさを見ると、2人にとって命を巡る葛藤にさいなまれた1年前は遠い過去に感じる。千恵子さんの病気は進行性だ。自分はいつまで息子の成長を見届けられるのか。「篤郎が20歳になるまでは、親の責任として生きないといけないと思っています」

脊髄性筋萎縮症(SMA)

遺伝子変異によって筋肉を動かす脊髄の運動神経細胞が減り、筋力低下や筋萎縮が進行する病気。小児期に発症すると支えなしに座ったり、歩いたりすることができなくなり、背骨が曲がる変形も生じる。進行すると、たんが出せなくなり、肺炎などを起こして呼吸不全に陥ることもある。患者は国内に1千人程度いるとされる。根本的な治療法は確立されていないが、大半の患者に病気の進行を遅らせる効果がある治療薬が2017年に国に承認された。
SMA 「Spinal Muscular Atrophy」の略

※朝日新聞掲載記事の内容は以上です。

寺嶋千恵子氏講演会ポスター

寺嶋千恵子氏朝日新聞掲載記事

6月「協力プレイ同好会」開催

6月25日協力プレイ同好会を開催しました。今回は二回目になりますが、植木さんも加わり三人でのプレイとなりました。イージーモードなのでサクサクと進み、最初の中ボス、スケルトンキングを一回で攻略出来、楽しい時間が過ごせました。協力プレイ同好会は健常者障害者の垣根なく参加できます。ディアブロ3は四人までプレイ可能です。参加される方はご自由に。

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6月「エコー研」開催

6月22日(土曜)、毎月恒例の「エコー研」と「食事会」が行われました。今回は4月と同じように、勉強会部分をお昼前から始めて、食事会は昼食にしました。

いつもご紹介していますが、このエコー研は、障害者・健常者を問わず参加していただけるオープンな毎月恒例のミニイベントです。

6月は『制度利用について』というテーマで、プロジェクターで写したスライドを見ながら、ホームヘルプサービスを利用するときの注意点、生活保護受給者が気を付けなければならいこと、知っておきたいお得な障害福祉サービスなどについて学びながら、障害者と健常者それぞれの視点から、参加者みんなで語り合いました。

参加者からは「制度を利用するときに注意しなければならないことを改めて勉強できた良かった。知っていたこともあったけれども知らないこともあって、とても勉強になった」「介助者としても知っておかないといけないことが沢山あって勉強になった。」「まだ自分自身は生活保護を受けていないけれども、生活保護を受けている友人に伝えたいことが沢山あって勉強になった」「まだ行ったことがない施設でも利用料金の障害者割引があるのが分かったので、そこに行きたくなった」などの感想があって、真剣に、そして深く語り合うことができました。
このように、「エコー研」では、障害の有無にかかわらず、参加者みんなで、大切なことを、いろいろと勉強しながら語り合うことがたくさんあります。
少しでも関心のある方は、ぜひ一度ご参加ください!m(__)m(^-^)

また、「エコー研」のあとは、恒例の「食事会」を行っています。
この食事会は、参加者みんなが無礼講でおしゃべりする楽しい食事会で、もちろんエコー研と同様に、「今までエコーとの関わりが少なかろうと多かろうと障害者・健常者を問わず誰でもウェルカム!」のものです。
今回のメニューは、「キーマカレーライス」と「水菜とレンコンのサラダ」でした。参加者の皆さんには、「このキーマカレー、手作りですか? 赤いパプリカが沢山入っていて彩りも良いし、とっても美味しいです!(^-^)」「このサラダ、水菜のシャキシャキ感とレンコンの噛み心地も良いし、手作りで調合したドレッシングも最高ですね!(^-^)」などと大好評でした!(^-^)

毎月開催される「エコー研」と「食事会」ですが、その両方またはどちらか一方でも参加できます。参加費は“無料”です! 障害者と健常者の垣根を超えてのご参加をお待ちしております!(^-^)/

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