R元年度「ピア・カウンセリング集中講座」開催

2月14日(金曜)から16日(日曜)の3日間、令和元年度の「ピア・カウンセリング集中講座」を行いました。会場は北九州市八幡西区黒崎にある「北九州市西部障害者福祉会館」で、リーダー(講座の講師役)は「自立生活センター あるる」の安原美佐子さんとエコーの井瀬でした。
今回は、昨年度に続いて2泊3日で行いました。参加者は9人(長崎県佐世保市から1人、大分県別府市から1人、行橋市から2人、北九州市から5人)と、エコーが連泊で行った講座の中では最も多い人数でした。年齢も24歳から60歳と幅がありましたし、障害内容も身体の方も精神の方もいて、今回の講座は多様性に満ちていたと思います。
そして、今回の講座は、参加者の皆さんが積極的に発言したり交流したりして、人数が多かったにもかかわらず、とてもアットホームで楽しいものになりました。「講座はリーダーと参加者みんなで作るものだ」ということを深く実感できた今回の講座だったと思います。
なお、今回の講座の交流会では、「北九州らしさ」をアピールしようと、北九州市の官営八幡製鐵所関連施設を含む「明治日本の産業革命遺産 製鉄・製鋼、造船、石炭産業」の世界遺産登録をきっかけに発売された『世界遺産辨當(せかいいさんべんとう)』を食べましたので、その写真などもアップさせていただきます(笑)。

ピア・カウンセリングは、障害をもつ仲間同士が話を聞き合うことで、お互いに気持ちを分かち合い、本来の力を取り戻していくもので、「ピア・カウンセリング集中講座」は、そのピア・カウンセリングの理論や手法を伝えるものです。
そして、この集中講座を受け終えて初めて、本当の意味でのピア・カウンセリングの「セッション(話の聴き合い)」ができるようになると言われています。

エコーでは、ほぼ毎年「ピア・カウンセリング集中講座」を行っています。自立生活センターの活動の中でピア・カウンセリングはとても大事なものと考えているからです。
そして、今後も「ピア・カウンセリング集中講座」を毎年続けることで、ピア・カウンセリングの手法を学んだ参加者の皆さんが「なんでも安心して話せる仲間と場所」を得て、ピア・カウンセリングのセッションを繰り返すことによって、ご自分本来の力を取り戻すことができると良いと、エコーは心から願っています。     (文責:井瀬政裕)1 集合写真12 集合写真213 世界遺産弁当14 世界遺産弁当 説明

2020年2月「ピア・カウンセリング集中講座」開催のお知らせ

【2020年2月「ピア・カウンセリング集中講座」開催のお知らせ】

自立生活センター・エコーでは、ほぼ毎年「ピア・カウンセリング集中講座」を行っていますが、今年度の開催日程などが決まりました。
今回の講座は、昨年と同じように「2泊3日」で行います。日程は、来年(令和2年)2月14日(金曜)から2月16日(日曜)の三日間で、講座の講師役である「リーダー」は、大阪市の「自立生活センターあるる」の安原美佐子さんを招いて行います。
ピア・カウンセリングは、障害をもつ仲間同士が話を聞き合うことで、お互いに気持ちを分かち合い、本来の力を取り戻していくもので、「ピア・カウンセリング集中講座」は、そのピア・カウンセリングの理論や手法を伝えるものです。
そして、この集中講座を受け終えて初めて、本当の意味でのピア・カウンセリングができるようになると言われています。
この集中講座は、「ピア・カウンセリング」に興味のある障害者なら誰でも参加できますので、ピア・カウンセリングの手法を学びたい初心者の方や、集中講座を受講したことがあるけれども最近少しお休みしていた経験者の方など、ぜひご参加ください!
また、このブログ記事の一番下のところから、今回の「ピア・カウンセリング集中講座」の「ポスター」と「参加申込書」のデータをダウンロードできるようにしてありますので、関心のある方は、ぜひダウンロードしてご覧になってみてください。
なお、今回の「ピア・カウンセリング集中講座」の日程・参加申込期限・問合せ先などは、以下のとおりです。

●日時 2020年2月14日(金)14:00~18:00
         2月15日(土)10:00~20:00
         2月16日(日)10:00~16:00
    ※当日の受付は13:00より行います。
    ※全日程参加を原則としています。
●会場:西部障害者福祉会館 コムシティ5階 502研修室
  北九州市八幡西区黒崎三丁目15-3 電話093-645-1300
●参加資格:障害をもつ人で、ピア・カウンセリングに興味のある人
●定員:7名 ※定員を超えた応募があった場合、選考とさせていただきます。
●申込締切日:2020年1月17日(金)
●参加費:4,000円(交流会費を含む)
 ※ホテルに宿泊される場合、宿泊料が別途かかります。
 ※介助者はご自分でお連れ下さい。難しい場合はご相談ください。
●リーダー:安原美佐子(自立生活センターあるる)
       井瀬政裕(自立生活センター・エコー)
●主催:自立生活センター・エコー
●後援:全国自立生活センター協議会
●お問合せ先●
・自立生活センター・エコー
・〒800-217 北九州市小倉南区下曽根1丁目2-33
・Tel 093-982-2993 / Fax 093ー982ー1131
・E-mail  cil-echo@crv.bbiq.jp
・担当:井瀬

2020年2月ピアカン集中講座チラシ

 

R1年度ピアカン集中講座申込書 ルビ付

「寺嶋千恵子氏講演会」を開催しました

8月4日(日)、自立生活センター・エコーでは、先日ブログやfacebookでもご紹介した「寺嶋千恵子氏講演会」を北九州市戸畑区にある「ウェルとばた」で開催しました。

これも先日ご紹介しましたが、寺嶋さんは名古屋市在住で、脊髄性筋萎縮症(以下、SMA)という障害を持ち、24時間の介助を受けながら生活をされている方です。寺嶋さんは自らの経験を生かしながら、障害がある仲間の自立支援の活動を10年以上続けられています。そして昨年春に妊娠がわかり、医師からは「生まれる可能性は99%ない」と言われる中、見事に男の子を出産されました。

寺嶋さんは、2歳の時にSMAと診断されたこと、家族や友人などの周りの人たちの支えもあって一般の学校と特別支援学校の両方に通い、高校時代に3週間アメリカにホームステイしたこと、短大に進学・卒業して一人暮らしを始めた後に自立生活センターと出会って東京で研修を受けたこと、ご主人と出会い妊娠・出産したこと、今の生活や子育ての様子、自立生活センターでの活動のことなど、いろいろなことを話してくださいました。
その中でも「障害があると当たり前の生活すら大変だと思い、あきらめてしまいがちだけれども、障害があるからできないわけではなく、周りにサポートがあるかないかということ、私は自立生活センターと出会ったおかげで支えてくれる周りのサポートがあったし、今も主人をはじめとした多くの人たちの一日24時間のサポートのおかげで自分の生活や子育てができている。最重度の障害者が地域で生活できる社会こそ誰もが住みやすい社会だと思うし、障害者が地域で生活することで偏見や差別のない社会に変わっていくのだと思う。妊娠した時も、医者からは『(出産した)前例がない。99%可能性はない』と言われたけれども、『前例がないことと可能性がないことは違う』と思って、あきらめずに決断して出産した。皆さんも、いろんなことをあきらめないでほしい。」などの言葉は、お話を聴いた皆さんの心に強く響いたように思います。お話が終わった後も、何人もの参加者からたくさんの質問が出て、寺嶋さんは丁寧に答えてくださいました。
そして、この講演会には、同じ北九州の自立生活センターだけではなく、下関、松山、宮崎など遠くの自立生活センターの仲間の皆さんも参加してくださいました。
また、この寺嶋さん講演会について、(福岡市版のみではありますが)読売新聞に紹介記事が掲載されましたので、記事の画像をアップさせていただきます。
エコーでは、今回のような講演会を今後も企画・開催していくつもりですので、どうぞよろしくお願いいたします。

なお、視覚に障害をお持ちの方は、画像のままでは読み上げソフトなどで読むことが出来ないので、以下に読売新聞の記事の内容を書いておきます。よろしくお願いいたします。
(文責:井瀬政裕)

「障害あってもあきらめない」(2019年(令和元年)8月5日(日曜日) 読売新聞朝刊(福岡市版))
筋力低下や筋委縮(いしゅく)が進行する難病「脊髄性筋萎縮症」を抱えながらも、結婚、出産をした名古屋市の寺嶋千恵子さん(32)の講演会が4日、北九州市戸畑区のウェルとばたで開かれた。障害者や介助者ら約50人が参加し、寺嶋さんは「障害があっても、やりたいことや本当に大切なことはあきらめないでほしい」と訴えた。
難病の寺嶋さん、北九州で講演
障害者の自立を支援する同市小倉南区の自立生活センター「エコー」が企画した。田良島さんは「あきらめなかった私の軌跡」と題して講演。2歳の時に難病と診断され、現在は日常生活のほぼ全てで介助が必要なほど重度の障害があるが、昨年、男児を出産した。妊娠が分かった時、医師からは「死の危険性が高い」「前例がない」と告げられたものの、「前例がないから可能性はゼロ、というのは違う。リスクはあったが、夫を含め支えてくれる人がいると信じられたから決断できた」と、出産までの思いを振り返った。
障害者の支援団体で活動しており、「当たり前の生活をあきらめている人もいるはず。自分らしく暮らせる社会になってほしい」と語った。
寺嶋さんと同じ障害のある宮崎市の新坂真子さん(21)は「結婚や出産はできないだろうと思っていたが、(講演を聴いて)希望を持った。私もあきらめずいろいろなことに取り組みたい」と話していた。

※読売新聞記事の内容は以上です。

寺島講演会①

寺島講演会②

寺島講演会③

寺島講演会④

寺嶋さん読売新聞記事2019.8.5

9月7日から「自立生活プログラム」を開催します

【9月7日から「自立生活プログラム」を開始します】

自立生活センター・エコーでは、毎年「自立生活プログラム」を行っていますが、今年度の開催日程などが決まりました。
「自立生活プログラム」では、「健康管理」、「金銭管理」、「掃除洗濯」、「制度利用」、「介助者との関係作り」、「公共交通機関を利用しての外出」など、地域で自立生活を送るために必要な知識や情報、ノウハウを、実際に自立生活を送っている仲間が伝えます。
自立生活について、難しいなと感じていることでも、必ず何か解決方法はあるものです。あきらめずに私たちと一緒に考えてみませんか?
日程などは、以下のとおりです。

なお、この記事の一番下のところから、今回の自立生活プログラムの「参加申込書」のWordファイルをダウンロードできるようにしてありますので、関心のある方は、ぜひダウンロードしてご覧になってみてください。

●日程:9月7日(土)、9月14日(土)、9月22日(日)、9月28日(土)
10月5日(土)、10月12日(土)、10月19日(土)、
10月26日(土)、11月2日(土)、11月16日(土)
全10回(毎週土曜日)
※10回すべての参加が原則です。
●時間:13時~17時
※回によっては時間が異なることがあります。
●場所:西部障害者福祉会館 503会議室
(北九州市八幡西区黒崎三丁目15-3 コムシティ5階)
※回によっては場所が異なることがあります。
●参加費:3000円
※食材費、交通費等は別途料金となります。
●定員:5名程度
●申込締切:8月24日(土)
※介助や送迎にお困りの方は、ご相談ください。

●お問合せ先●
・自立生活センター・エコー
・〒800-217 北九州市小倉南区下曽根1丁目2-33
・Tel 093-982-2993 / Fax 093ー982ー1131
・E-mail  cil-echo@crv.bbiq.jp
・担当:児玉

2019年9月ILPポスター

R1年度ILP申込書ルビあり

「寺嶋千恵子氏講演会」開催

この度、自立生活センター・エコーでは、8月4日(日)に「ウェルとばた(福岡県北九州市戸畑区汐井町1番6号)」にて、寺嶋千恵子さんの講演会を開催いたします。
寺嶋さんは名古屋市在住で、脊髄性筋萎縮症という障害を持ち、24時間の介助を受けながら生活をされている方です。寺嶋さんは自らの経験を生かしながら、障害がある仲間の自立支援の活動を10年以上続けられています。そして昨年春に妊娠がわかり、医師からは「生まれる可能性は99%ない」と言われる中、見事に男の子を出産されました。
実はこの方、今年5月13日の朝日新聞の朝刊に、出産のことが記事として掲載されました(その記事をまとめた画像を下にアップしていますので、ご参照ください)。難病を抱えながらも決死の覚悟で出産されたことも、とても価値があるものだとは思いますが、この方が10年以上にわたり、障害者の自立支援を行ってきたことも、注目されてよいことだとエコーは考えています。
そこで、エコーでは、寺嶋さんをお招きして、ご本人の想いを生の声で皆さんに聞いていただきたくて講演会を企画いたしました。
開催日時などは、下にアップしたポスターの画像のとおりです。
関心のある方は、ぜひご参加ください。参加費は無料です。よろしくお願いいたします!

なお、視覚に障害をお持ちの方は、画像のままでは読み上げソフトなどで読むことが出来ないので、以下にポスターの内容を、書いておきます。寺嶋さんのことが掲載された朝日新聞の記事も同様です。よろしくお願いいたします。
「あきらめなかった私の軌跡」
「~障害がある私の結婚、出産、育児、そして活動~」
「寺嶋千恵子講演会」
「障害があるから無理」と、いろんなことをあきらめていませんか?
名古屋市在住の寺嶋千恵子さんは、脊髄性筋萎縮症という障害があり、24時間の介助を受けながら生活をしています。寺嶋さんは自らの経験を生かしながら、障害がある仲間の自立支援の活動を
10年以上続けてきました。
寺嶋さんは、昨年、結婚をし、春に妊娠していることがわかりました。医師からは「生まれる可能性は99%ない」と言われましたが、見事男の子を出産しました。
重度障害者の出産という新たな経験も加え、寺嶋さんは現在も自立支援の活動を続けています。
当たり前の生活をあきらめず、追求し続ける寺嶋さんのその生き方からは、多くの勇気をもらえます。大勢の方のご参加をお待ちしています。

開催日時:2019年8月4日(日曜) 14時~15時30分
会場:ウェルとばた 6階 研修室6A・6B(北九州市戸畑区汐井町1番6号)
参加費:無料
定員:50名
申込・問合せ先:自立生活センター・エコー
住所:〒800-0217 福岡県北九州市小倉南区下曽根1丁目2-33
電話:093-982-2993
FAX:093-982-1131
メール:cil-echo@crv.bbiq.jp

寺嶋千恵子氏プロフィール
1987年 愛知県生まれ。
1989年 脊髄性筋萎縮症と診断される。
2007年 南山短期大学卒業。
2008年 一人暮らしを始める。
2014年 AJU車いすセンターで活動を始める。
2018年 結婚、出産。
2019年 AJU車いすセンターで活動しながら子育て中。

※ポスターの内容は以上です

以下は、朝日新聞掲載記事の内容です。
寺嶋千恵子さん 朝日新聞 掲載記事 令和元年5月13日

難病 それでも産みたい

「親子そろって死ぬ可能性がある」難病で体に重い障害がある名古屋市の寺嶋千恵子さん(32)は昨春、妊娠した際に、医師にそう宣告された。千恵子さんの体重は20キロ。成長する胎児によって体に負担がかかり、命を落とすかもしれないからだ。それでも、産みたいと願った。
妊娠がわかったのは昨年4月。夫の成人さん(29)と、名古屋第二赤十字病院(名古屋市)を受診した。応対した加藤紀子医師(57)は「産みたい」という千恵子さんの思いを受け止めつつ、厳しい現実を伝えた。「生まれる可能性は99%ない」
千恵子さんは難病の脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者で背骨が大きく湾曲している。生活のほぼすべてに介助が必要で、ヘルパーを24時間利用している。
SMAの主治医からは「妊娠しないように」とかねて言われていた。成長する胎児により肺や大隔膜が圧迫され、呼吸できなくなる恐れがあった。
出産にこぎ着けても帝王切開による早産は避けられず、出産時期によっては子どもに重い後遺症が出るかもしれなかった。SMAは遺伝性の疾患で両親いずれもSMAに関係する遺伝子を持っている場合、生まれてくる子どもが発症する可能性もある。

医師は告げた「可能性99%ない」

千恵子さんの両親も出産に反対した。成人さんは迷っていた。ずっと子どもはほしかったが、妻もおなかの子も失うかもしれない。
それでも夫婦は出産を選んだ。千恵子さんは悩みつつも、「あきらめる理由がないのにあきらめたら、おなかの子に申し訳ない。やれるところまではやりたい」と決めた。
病院では加藤医師を含め、妊娠の継続を是とする医師はいなかったが、夫婦の決断に加藤医師「私の首をかけても」と腹をくくった。
加藤医師は患者と医者で方針が食い違って倫理的な問題が生じた場合、解決を探る院内の「倫理コンサルテーション」に諮った。チームは、妊娠と出産にリスクを列挙した病状説明書に夫婦がサインすれば出産を引き受けると判断。夫婦はサインし、病院は態勢を整え始めた。
SMA患者の出産報告は世界的に前例が少ない。病院は国内外の報告を調べたが、千恵子さんほど重度の患者の出産の参考になる前例は見当たらなかった。
胎児はウエスト54センチだった千恵子さんのおなかで、順調に成長していた。だが、妊娠21週を超えたころから、千恵子さんの小さな体がきしみ始めた。
千恵子さんの日記には苦痛がにじむ。「背中が痛い、足がだるいなど、なかなか寝られなかった」(7月12日)。肺や横隔膜が圧迫されて呼吸が浅くなり、鼻から空気を入れる呼吸器がほぼ一日中手放せなくなってきた。それでも千恵子さんは医師の前では弱音をもらさなったという。加藤医師は「弱音を吐けば妊娠継続は難しいと判断されてしまうから、我慢していたと思う」と振り返る。
苦痛に耐えつつ、胎児が子宮外に出ても生存する可能性ある22週を経過。出産が現実味を帯び、24週に達すると入院した。
病院は部門横断で約20人のチームを編成した。湾曲した千恵子さんの体を手術台の上で安定させるため、シミュレーションを繰り返した。医師たちは「絶対に元気な赤ちゃんを抱かせてあげるからね」などと声をかけ続けた。子宮の膨らみは限界に迫っていた。加藤医師らは、子どもが子宮外に出ても生存できる確率が90%を超え、後遺症が残る可能性も少なくなる27週での帝王切開手術を決めた。
手術当日の8月21日。手術開始から10分後、赤ちゃんが出てきた。脈拍数が少なかったが、人口呼吸が始まると、まもなく回復。体重776グラム、身長32.5センチの男の子が生まれた。夫婦は互いの父親の名から一文字ずつ取り「篤(あつ)郎(ろう)」と名付けた。篤郎ちゃんは胸の手術などを経て、昨年12月に退院した。篤郎ちゃんの体重は現在、7100グラム。順調に成長し、後遺症もない。社会福祉法人職員の成人さんは育休を取っている。
千恵子さんは在宅のヘルパーに指示して、篤郎ちゃんを抱っこであやしたり、おむつを替えたりしている。篤郎ちゃんの愛くるしさを見ると、2人にとって命を巡る葛藤にさいなまれた1年前は遠い過去に感じる。千恵子さんの病気は進行性だ。自分はいつまで息子の成長を見届けられるのか。「篤郎が20歳になるまでは、親の責任として生きないといけないと思っています」

脊髄性筋萎縮症(SMA)

遺伝子変異によって筋肉を動かす脊髄の運動神経細胞が減り、筋力低下や筋萎縮が進行する病気。小児期に発症すると支えなしに座ったり、歩いたりすることができなくなり、背骨が曲がる変形も生じる。進行すると、たんが出せなくなり、肺炎などを起こして呼吸不全に陥ることもある。患者は国内に1千人程度いるとされる。根本的な治療法は確立されていないが、大半の患者に病気の進行を遅らせる効果がある治療薬が2017年に国に承認された。
SMA 「Spinal Muscular Atrophy」の略

※朝日新聞掲載記事の内容は以上です。

寺嶋千恵子氏講演会ポスター

寺嶋千恵子氏朝日新聞掲載記事

3月「自立生活セミナー」と「食事会」開催

3月9日(土曜)、北九州市八幡西区黒崎にある「北九州市西部障害者福祉会館」にて「自立生活セミナー」を開催しました。

内容としては、「自立生活センター」とは?、エコーの活動やイベントなどについてご紹介した後、どんなに重度の障害があっても自立生活(一人暮らし)できることを、エコーの仲間の熊井恵美子さんを一例として、自立を決意してから施設を出て一人暮らしを始めるまでのご本人の努力とエコーの支援の内容について、プロジェクターで写したスライドを見ていただきながら詳しく紹介しました。
自立するまでに実際にどんなことが大変だったか、熊井さんとエコーが一緒になって、どんな努力をしたか、その経緯なども難易度を示しながら説明しましたし、自立した今でも自立生活を続ける上で熊井さんが頑張っていることやエコーが行っている支援の内容についてもお話ししました。
参加者からは、熊井さんに対して、「自立したいと思った一番の理由は何でしたか?」「自立して一番うれしかったことは何ですか?」などの質問があり、熊井さんは一つ一つ丁寧に答えていました。

また、今回の「自立生活セミナー」は、今月の「エコー研」の代わりとして行ったので、17時からは、エコーの事務所で恒例の「食事会」を行いました。
この食事会は、参加者みんなが無礼講でおしゃべりする楽しい食事会で、もちろんエコー研と同様に、「今までエコーとの関わりが少なかろうと多かろうと障害者・健常者を問わず誰でもウェルカム!」のものです。
今回の食事会には、初めて参加してくださった方が2名もいて、参加人数が全部で13名と、とても盛況でした!(^-^)

今回は「エコー研」の代わりに「自立生活セミナー」を行いましたが、「エコー研」と「食事会」は毎月開催していて、その両方またはどちらか一方でも参加できます。障害者と健常者の垣根を超えてのご参加をお待ちしております!(^-^)/

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ILセミナー

エコーでは、3月9日(土曜)、「自立生活セミナー」を開催いたします。
セミナーの開催日時・場所や内容などは、以下のとおりです。
お近くの方で関心のある方は、よろしければ是非ご参加ください!
よろしくお願いいたします!

自立生活セミナー ~障害者の一人暮らしについて~

「一人暮らしはしたいけれど、いろいろと問題があって…」そんな悩みを抱えていませんか?
今、施設や在宅から自立生活を実現している重度障害者は大勢います
障害を持った仲間が、一つ一つ課題と解決方法をあなたと一緒に考えます

●日程: 2019年3月9日(土)
●時間: 13時~14時30分
●場所: 西部障害者福祉会館 503会議室
北九州市八幡西区黒崎三丁目15-3 コムシティ5階
●参加費: 無料
●申し込み: 電話、ファックス、メールにて受け付けます
●主催: 自立生活センター・エコー
●後  援: 障害者一人暮らし支援会  全国自立生活センター協議会

問い合わせ先
自立生活センター・エコー
〒800-0217 北九州市小倉南区下曽根1丁目2-33
Tel 093-982-2993 / Fax 093-982-1131
ホームページ http://www1.bbiq.jp/cil-echo/index.html
(「自立生活センター・エコー)で検索)
E‐mail  cil-echo@crv.bbiq.jp  担当:児玉

2019.3.9 ILセミナー